- La Tercera Semana Mundial por las Inmunodeficiencias Primarias se lleva a cabo del 22 al 29 de abril
- Cuesta menos diagnosticar y tratar este padecimiento que las múltiples enfermedades a consecuencia del mismo
La Tercera Semana Mundial por las Inmunodeficiencias Primarias se lleva a cabo del 22 al 29 de abril, la cual une a millones de personas alrededor del mundo que luchan para que se realicen las pruebas de laboratorio, el diagnóstico y tratamiento oportuno de las inmunodeficiencias primarias.
En el marco de la celebración del Día Mundial de la Inmunología, que es festejado en México el 29 de abril, Francisco Espinosa Rosales, director de la Fundación Mexicana para Niños con Inmunodeficiencias (Fumeni), anunció la realización el día de hoy de un simposio sobre inmunodeficiencias primarias en Aguascalientes, en las instalaciones del Hotel Francia, dirigido a médicos y personal sanitario.
Posterior a ello, el 2 de mayo, en el Instituto Nacional de Pediatría, se realizará un taller para pacientes y padres sobre el conocimiento de las inmunodeficiencias primarias y cómo supervisar que el tratamiento que reciben sea óptimo, consecutivamente el grupo participante tendrá una visita a Kidzania Cuicuilco patrocinada por la Fumeni.
Para Espinosa Rosales, el reto de este proyecto es difundir un mensaje unificado a profesionales de la salud, autoridades sanitarias y público en general sobre la importancia de las inmunodeficiencias primarias para garantizar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de niñas y niños con esta enfermedad, proporcionándoles tratamientos integrales apoyados en los diagnósticos tempranos.
Las inmunodeficiencias primarias son defectos del sistema inmune heredados genéticamente, que es quien defiende al cuerpo contra los agresores del exterior como bacterias, parásitos y virus.
Estos niños que tienen defectos primarios tienen un defecto genético en la función de alguna de las partes del sistema inmune, por lo tanto, tienen una mayor predisposición a tener infecciones.
Dependiendo de cuál sea el defecto será lo grave de estas infecciones, ya que puede ser desde una gran cantidad de gripas hasta neumonías o infecciones respiratorias, “algunos pueden morir en los primeros días de vida si no se les trasplantan células progenitoras”, aseguró el especialista.
Éste es el tercer año que se realiza la Semana Internacional de Inmunodeficiencias Primarias, con el objetivo de llamar la atención tanto del público en general como de los médicos, principalmente de los galenos generales, que son los de primer contacto.
Para hacer un punto de comparación, las inmunodeficiencias primarias como grupo son más comunes que las leucemias y los linfomas juntos, el problema recae en que la gran mayoría no son diagnosticados debido a que se confunden con infecciones recurrentes normales, “a los médicos nos entrenan para atacar al bicho, pero no a pensar en por qué lo tiene tan seguido”, subrayó Espinosa Rosales.
Son toda una serie de signos que son alarma que nos deben orientar hacia pensar en que ese niño debe tener problemas con su sistema inmune.
El diagnóstico de este padecimiento es fácil de detectar con estudios clínicos, así como su tratamiento, el cual no solamente permite la vida normal, sino que además está disponible en el sistema de salud, “hoy día todos incluyen dentro de su cuadro básico la inmunoglobulina”, que es el producto más común usado para tratar a los pacientes, ya que restituye los anticuerpos que los niños no producen.
Otro grupo requiere antibióticos profilácticos por tiempos prolongados y una sustancia llamada interferón, que la Fundación dona en forma gratuita. En minoría, los casos más graves necesitan trasplantes, que son apoyados por el Centro de Trasplantes del Instituto Nacional de Pediatría.
En su totalidad, existen más de 200 defectos que dañan a los genes del sistema inmune. En México, nacen alrededor de 2 millones 200 mil niños cada año, de ellos, nace con un defecto genético serio uno de cada mil 200, y con un defecto genético grave si no se diagnostica, uno de cada 8 mil niños.
Es así que, aproximadamente nacen 300 niños al año que van a morir si no se diagnostican a tiempo, “desafortunadamente, estas formas graves potencialmente mortales solamente se diagnostican en alrededor del 40 o 50 por ciento de los casos”.
Lo más interesante es saber que estos niños le cuestan más caro al sistema de salud si no se diagnostican y se tratan a tiempo, no es que el medicamento sea económico, ya que a un adulto promedio puede costarle alrededor de 30 mil pesos mensualmente, mientras que un niño de 30 kilos llega a los 12 mil pesos mensuales. Pero si se compara un día cama en un hospital (alrededor de mil pesos) o un día en terapia intensiva (15 mil pesos) el tratamiento sale más viable.
En México, la inmunodeficiencia primaria no es tan estudiada, ya que sólo existen alrededor de 400 especialistas en la materia, pero de ellos, sólo 50 son entrenados en el tratamiento de los pacientes, “no es lo mismo diagnosticar que tratarlo”, aclaró el director de la Funemi.
