El año 2020 pasará como uno en el que hubimos de afrontar, cara a cara, el hecho humano ineluctable (significado de RAE: Dicho de una cosa: contra la cual no puede lucharse) de la muerte. La profusión informativa de los datos diarios sobre la expansión de los contagios y portadores activos del virus Sars-Cov 2, se cierra con la estadística viva de los muertos, y nos apabulla saber que ya –aun los registros oficiales afinados interesadamente- suman más de medio millón de personas muertas, en el ámbito mundial por esta pandemia.
Todavía hasta fines del año 2019 la conversación acerca de la muerte quedaba reservada probablemente a los hospicios especializados en Cuidados Paliativos y la referencia obligada a pacientes terminales de cáncer y/o con padecimientos crónico-degenerativos –como la diabetes mellitus, la hipertensión, el sobrepeso, y desórdenes del sistema metabólico e inmunológico o de autodefensas-. Iniciado que fue este año comenzamos a ser informados de una nueva cepa de Coronavirus que tenía su foco original en Wuhan, China. A partir de allí comenzó una onda expansiva de contagios que, al día de hoy, no cesa de invadir nuevos territorios y por ende a las poblaciones que los habitan, en prácticamente todos los continentes del planeta.
En tal contexto, el irrefrenable cambio de conversación hacia el tema de la muerte, comenzó a modular nuestra línea comunicativa en torno a nuestra propia experiencia personal y familiar sobre el hecho ineluctable de morir. Pero, hay que aceptarlo, no es fácil hacer esta transición. Resulta problemático para padres e hijos expresar con fluidez y objetividad los sentimientos, las emociones, los temores, las incertidumbres, el misterio mismo del acto humano de morir. Todos estamos sobre aviso de que un día habremos de morir, pero no atinamos fácilmente a frasear o construir el relato sobre el significado y el sentido último del acto terminal de la muerte, mucho menos de prefigurar en concreto la conversación sobre lo que ocurrirá en nuestra propia muerte, mi muerte.
Por ello, me llamó la atención, el testimonio de un médico que expresó su deseo de aquello que los pacientes conocieran acerca del final de la vida. Retomo un artículo publicado por CNN-Opinión, bajo el título: What a doctor wishes patients knew about the end. /Lo que un doctor desea que sus pacientes conocieran acerca del final. BJ Miller. Updated 2115 GMT (0515 HKT) July 18, 2019. (La traducción es mi responsabilidad).
Inicia su relato diciendo: Como médico de un hospicio y medicina paliativa, mi trabajo es ayudar a reducir el sufrimiento. Al final de la vida, ese trabajo se convierte en algo especialmente intenso cuando el tiempo ya es corto, cuando las máquinas y los datos parecen imponerse, y cuando tantas intensas emociones rodean a un cuerpo que está tratando de morir. Pero es precisamente aquí, en esta reducida trinchera, que tanto los proveedores como los pacientes tienen el poder de dar forma a su experiencia conjunta; especialmente, si toman el tiempo de sostener algunas conversaciones cruciales. En el espíritu de la paliación, muestro algunas cosas, como médico, que desearía poder compartir más seguido con los pacientes y con sus cuidadores.
Hay que saber que, en los hospitales todavía es común dentro del cuidado paliativo que algunos clínicos son tomados aparte por algún doctor o enfermera mal-informados que dicen: “Esta pobre familia está sufriendo, pero aún no están listos para un cuidado paliativo”. En lo que suponen que o el paciente no está por morir, o el paciente no está consciente de que él o ella va a morir. Pero, lo que implica un tal parlamento es que se combina la responsabilidad, ya sea del hospicio en el cuidado del final de la vida, con el cuidado paliativo terminal. Sabemos que el Cuidado Paliativo es un acercamiento, encuadrado en el contexto de una enfermedad seria, en donde el objetivo es aliviar el sufrimiento. De manera que, solo se necesita estar enfermo y sufriendo para calificar al cuidado paliativo, y no necesariamente estar muriendo en un corto plazo. No hay que tener miedo de decir que lo requieres.
No hay que esperar a que tu doctor te lleve a un hospicio. Los médicos tienden a esperar mucho para reconocer cuando la muerte está cercana. Y, como ha puesto en claro la investigación, entre más cercanos nos sentimos al enfermo, más vivamente aún sobre-estimamos su prognosis. La duración media de estancia en un hospicio en los Estados Unidos es de 24 días. Como regla, es demasiado corta. De manera que aquí presento un tip para los pacientes y sus seres queridos para comenzar a pensar en un hospicio. En un esfuerzo por lograr que los médicos de atención primaria piensen más rápido acerca de recomendar un internamiento; los investigadores salieron con la “pregunta sorpresa”. Tal como: “¿Doctor, le sorprendería a usted si su paciente muere dentro de un año? Si la respuesta fuera no, entonces el doctor debería estar considerando su referencia al hospicio. Aunque, no hay nada que te refrenara de hacer tú mismo la pregunta sorpresa. Si tú vivieras con una enfermedad crónica avanzada y estuvieras pensando acerca de cómo desearías que fuera tu vida, podrías pasar al otro lado de la mesa y preguntar: “Hey, doc., ¿podría sorprenderle si yo muero dentro del próximo año? Este es un buen y audaz modo de plantear un diálogo honesto con tu doctor, y de obtener el tipo de apoyo que necesitas.
El sistema de Salud está equipado para extender la vida física, sin mucho miramiento a lo psicológico, lo espiritual, o los costos financieros. Con los avances en tecnología, somos capaces de mantener a flote un cuerpo prácticamente de manera indefinida. Y es bien conocido que los doctores tienden a suponer que tú quieres un cuidado agresivo, aun cuando el cuidado orientado a tu confort esté más en línea con tus deseos. A menos que tú lo digas de otra manera, la presunción del doctor impone la orden. Lo que significa que, en algún momento, vas a necesitar decir “no” a ese próximo tratamiento. De manera que estés seguro de observar ahora y de nueva cuenta para checar que el cuidado que estás teniendo es el que te acomoda.
Está bien reír. En mi libro, “A Beginner ‘s Guide to the End: Practical Advice for Living Life and Facing Death”/ Una guía para principiantes hacia el final. Consejos prácticos para vivir la vida y afrontar la muerte”. Alguien comenta acerca de su padrastro que usaba una playera que decía: “Soy tan viejo que no puedo encontrar mis propias nueces”, con la caricatura de una ardilla en ella. Su deseo antes de morir era hacer reír a su hija, lo que les ayudó a los dos enormemente. Para honrarlo, ella lo sepultó con su playera, sellando con ello su personalidad en la muerte, tal como había sido en vida. La enfermedad aísla a la gente, no solo físicamente. Cuando estamos enfermos, las personas a nuestro derredor comienzan a censurarse a sí mismas. Se supone que la solemnidad es una forma de amabilidad, quizá, pero puede sentirse más como otra pérdida, casi una muerte prematura. Tanto los pacientes como los cuidadores saben que la enfermedad y sus indignidades ofrecen suficiente material para el humor. La broma sólo se revierte a nosotros, si no encontramos algún modo de responder con la risa.
Los barandales de esa cama de hospital, se bajan. La Médico Marianne Matzo es una enfermera doctorada que investiga la sexualidad hacia el final de la vida. Ella me contó una historia acerca de un paciente que murió en su cama de hospital cuando él y su esposa estaban en medio de sexo oral. La Dra. Matzo narra esta historia como un triunfo y no una tragedia. La pareja había encontrado una manera de mantener su intimidad hasta el último aliento. Nosotros estamos vivos aún cuando estemos muriendo. Cuando esos barandales bajan, es posible abrazarse y acariciarse uno al otro. Esos momentos son para sentirse conectados, ya sea sexualmente o de otra manera, y así encontrar el modo de estar en ese cuerpo mientras lo tengas. Está para recordarte a ti y a cada uno de que aún están allí, los dos, capaces de amar y ser amados. Así es como la sanación trabaja, y hace más posible el ser curado… estar pleno, aún cuando tu cuerpo se desploma.
A los cuidadores: No temas dejar el cuarto. En sus días y horas finales, los moribundos están dentro y fuera de la conciencia, aun cuando estén despiertos, ellos tienen delirios. Esto significa que tu ser querido puede decir o hacer cosas que están completamente fuera de lugar. El comportamiento se desplaza desde lo dulce a lo insufrible. Yo conocí a una mujer anciana, en una conferencia, que relató nerviosamente la historia de su marido profiriendo extrañas y vulgares acusaciones antes de perder la conciencia para siempre. Ahora había un trauma sobre esa pena, yo deseaba que alguien le hubiera comentado mucho antes acerca de la muy normal condición del delirio en el lecho de muerte.
Mantente al tanto… Yo también deseo que los cuidadores supieran que está OK dejar la cama de sus seres queridos. Cuántas veces ellos han estado reunidos por horas en ese cuarto, sin comer o dormir por días, escasamente pestañeando un poco, sin querer perder ese último aliento, solo para tener la muerte de la persona justo cuando estaban cabeceando o han ido al baño. Como cualquier trabajador de un hospicio puede decirte, este es un bien conocido fenómeno, que consiste en que casi la presencia de otros –especialmente los más queridos- se interpone en el paso final de una persona agonizante. Ese gran momento necesita suceder en soledad. Lo que la persona agonizante parece necesitar al mero final es saber que sus seres queridos van a estar bien; que la vida sigue adelante y que tú –la persona por la que ellos se preocupan- van a ser capaces de hacerse cargo de ti. De modo que, la cosa más delicada que puede hacer es demostrar que lo procuras al dejar el cuarto, cuando así lo necesitas. Solo asegúrate de darle un beso, a sabiendas de que puede ser el último.
Pienso que este relato cumple el requerimiento urgente de un sano humanismo.
