- En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia, existen 6,202 personas que viven con algún trastorno congénito de la coagulación
- Integrarse al mundo académico o laboral, uno de los grandes retos de los afectados
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM), una de las mayores dificultades a las que se enfrentan las personas con trastornos de coagulación es la discriminación en los principales ámbitos de su desarrollo personal, profesional o académico, esto debido al desconocimiento de la población en general.
La hemofilia es una condición que ocasiona deficiencia en algún factor de la coagulación y provoca que los que la padecen sangren por más tiempo de lo habitual y presenten hemorragias en distintos órganos.
En muchas de las ocasiones, las personas que viven con esta condición son discriminados y no son considerados como candidatos o colaboradores para ocupar alguna posición dentro de las compañías, pues los contratantes temen que puedan sufrir algún riesgo o accidente, sin embargo, todo es consecuencia del desconocimiento.
En el ámbito escolar, los jóvenes que viven con esta condición también son relegados por sus maestros y compañeros, pues en muchas ocasiones no se cuenta con la información ni capacitación para resolver cualquier circunstancia a la que se enfrente el paciente, por lo que lo más sencillo es no involucrarlo en las situaciones de la vida diaria.
Alfonso Quintero, presidente de la FHRM, destaca: “Juntos, pacientes y organizaciones que conformamos la Federación, trabajamos día con día para eliminar todos los estigmas negativos de la enfermedad que ocasionan la discriminación.
Dentro de la FHRM conocemos muchos casos de niños y jóvenes que no son admitidos por las escuelas al enterarse de la enfermedad. Esto, a pesar de que en la actualidad las hemorragias pueden ser controladas con el tratamiento adecuado”.
Agregó que las dificultades de encontrar escuela son pocas en comparación con las que representa buscar un empleo, ya que existen muchos casos de jóvenes en el interior del país que no son admitidos en un trabajo al enterarse de su enfermedad. Razón por la que muchos la ocultan.
Algunas de las personas que viven con hemofilia han compartido sus experiencias, afirmando que prefieren no mencionar su padecimiento a los empleadores, pues en muchas ocasiones les han negado esta oportunidad, incluso cumpliendo con todas las características requeridas para la posición.
En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia, existen 6,202 personas que viven con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación.
En el mundo, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente.
En nuestro país, este padecimiento está catalogado como una enfermedad rara lo que ha ocasionado desconocimiento sobre la misma. De hecho, no existe un registro promovido por las autoridades en materia de salud que tengan como fin conocer el panorama de este padecimiento en nuestro país.
La FHRM busca impulsar y promover, la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones y en especial por aquellos cuyos fines tengan relación con las necesidades de las personas con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación, para así impulsar un tratamiento integral que les permita tener estabilidad y seguir adelante con los planes que cada uno desee.
Con información de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
