- Buscarán asociaciones civiles la aceptación de niños Down en escuelas regulares
- Un niño con síndrome de Down requiere siempre de actividades y terapias para desarrollar sus habilidades sicomotoras
Médicamente el síndrome de Down es una enfermedad causada por una copia adicional del cromosoma 21 que provoca retrasos en el desarrollo del niño tanto mental como físicamente. Quienes padecen de él son muy propensos a tener problemas físicos y discapacidades mentales con otros problemas de salud; aunque no se sabe a ciencia cierta por qué ataca, las posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down aumentan con la edad de la madre.
Como puede observarse, las probabilidades de una vida normal para las personas con síndrome de Down no son muy altas, sin embargo una atención temprana puede mejorar ciertas habilidades con la inclusión de terapias del lenguaje, física, ocupacional sin perder de vista la educación.
En Aguascalientes no se conoce el número exacto de la población con síndrome de Down lo cual se convierte en un obstáculo para las asociaciones tanto públicas como privadas para la atención de ellos.
Rocío Hernández es una mujer adulta con un hijo de diez años con la característica fisonómica de un niño con este tipo de síndrome, a partir de su nacimiento inició el proyecto Niños por Siempre al observar las grandes necesidades que se tienen para este sector de la población ya que al salir del DIF o Teletón pierden toda oportunidad de mejora.
Al abrirnos las puertas de la asociación detalló que observando la falta de espacios para realizar actividades terapéuticas y de ocio comenzó formando un grupo de padres con hijos que tienen este síndrome a fin de ofrecer pláticas terapéuticas sobre la enfermedad, su desarrollo y el proceso del duelo; “son etapas difíciles que requieren de mucho trabajo sicológico”, hasta lograr la aceptación.
Desde hace cinco años, Niños por Siempre se constituyó como asociación civil trabajando en parques, casas prestadas, locales y espacios públicos hasta lograr establecerse en Pedro Parga 309, zona centro, un espacio pequeño rentado que se solventa con la venta de pasteles, manualidades, ropa y todo lo que el grupo de cuatro mujeres que conforman la dirección de esta asociación se les ocurre.
Con algunos cuartos, hule espuma, juguetes de plástico y material didáctico se ofrecen actividades como terapia ocupacional, de lenguaje, escritura, matemáticas y el taller de fotografía en donde por semana salen a distintos espacios practicando el uso de la cámara y la visualización del mundo desde la perspectiva de un niño con síndrome de Down.
Así como hay voluntarios que apoyan sin costo en las actividades y terapias, hay especialistas que sí cobran, por lo que en ocasiones se busca apoyo con empresarios y gobiernos municipales para evitar que la lista de espera se alargue o que no se pueda dar el servicio a tiempo.
Un ejemplo es de la terapia ocupacional en donde se cuenta con una especialista del CRIT Aguascalientes que tiene un costo mínimo pero que por cuestiones de economía familiar es complicado solventarlo; una terapia de esa naturaleza cuesta alrededor de 200 pesos por 40 minutos de terapia individual. Este tipo de terapia ayuda a que el niño sea más independiente, desde abrir una botella, vestirse, desvestirse, comer solos, tender camas, hasta los hábitos de limpieza.
Niños por Siempre atiende a todos los niveles, desde los seis meses en adelante (por ahora la niña más grande tiene 24 años de edad) y se concentran en la atención de niños de escasos recursos, sobre todo de los municipios y zonas rurales. Hasta el momento tienen una lista de 25 niños en terapia, aunque la cantidad es muy fluctuante por lo mismo de las distancias y falta de recursos, “buscaremos apoyo para conseguir un transporte que no les cueste a los papás”, de esta manera se lograría disminuir la ausencia a las terapias.
Generalmente los lunes, miércoles y viernes se efectúan los talleres y clases normales pues el sábado se deja específicamente para el taller de fotografía, el cual, destacó Rocío Hernández, tiene éxito en el humor de los niños, “hacen todo durante la semana para que el sábado estén libres para su taller de foto, están felices de salir y tomar imágenes del mundo”, un mundo que en muchas ocasiones no logran conocer por la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de sus padres, quienes por temor o inclusive pena los encierran en sus casas sin ofrecerles una vida más normal.
El último viernes de cada mes los padres de estos niños se reúnen para dialogar problemas, inquietudes y experiencias en conjunto con un sicólogo, esto con el objetivo de que los padres conozcan más experiencias y puedan retomarlas para su vida.
Como un plus se capacita a los padres durante las terapias para que las aprendan y retomen en casa “recordemos que un niño con síndrome de Down son como esponjas que absorben todo”, y si esto se le suma las actividades sicomotoras, el cuerpo del niño se va desarrollando más plenamente.
Mucho qué hacer
Antes de crear Niños por Siempre su hijo asistía al CRIT en el estado, sin embargo por la gran demanda en cuanto inician a caminar los dan de alta aunque el lenguaje aún esté muy atrasado, no teniendo otro lugar para darle seguimiento a su desarrollo como debiera ser.
Todo padre de familia se pregunta ¿y ahora qué hago? Y es que las oportunidades para este sector de la población son muy cortas sobre todo en el tema de la educación ya que las escuelas no tienen apertura a un alumnado especial, “el tema de la educación es nuestro mayor problema, en una institución pública o privada ‘regular’ no los aceptan”.
Una opción que han observado la mamás de niños con síndrome de Down es que si en cada escuela hubiera un maestro de educación especial sus hijos pudieran entrar a ellas pues sí son aptos para ir a una escuela regular.
Las escuelas de educación múltiples, mejor conocidas como CAM, se atienden a todo tipo de discapacidad, si se toma en cuenta que los niños con síndrome de Down tienden mucho a imitar, un centro como éstos no sería muy apto pues los niños comenzarían a imitar las acciones de sus compañeros con otras discapacidades que el niño no tiene.
Estos niños aprenden el lenguaje escuchándolo por ello requieren más que una escuela especial, convivir y estudiar con niños sanos para lograr que puedan desarrollarse de una manera más fácil.
Esto aún no es escuchado por ninguna institución pública, sin embargo ya se han contactado con otras asociaciones para desarrollar un plan que pudiese ser tomado por el gobierno estatal.
Foto: Roberto Guerra
