Margarita Ivette Villar Mata estudió en la Universidad Autónoma de Aguascalientes la licenciatura en Biología, una profesión científica que realmente le apasiona, prueba de ello es que se graduó con el mejor promedio de su generación y recibió Mención Honorífica por excelencia académica.
Por la calidad de sus investigaciones, fue invitada como ponente en los simposios de investigación y desarrollo tecnológico en su alma máter. En el 2022, obtuvo la beca de Verano Científico por parte de la Academia Mexicana de Ciencias, con el proyecto “Genes relacionados con la sordera”.
La elección del tema no fue arbitraria. Ivette Villar perdió completamente la audición a la edad de dos años y medio como secuela de una meningitis bacteriana. A partir de ese momento, recibió terapia de lectura labio facial y auditiva, como recomendación de su terapeuta para que no perdiera el vocabulario que había adquirido hasta antes de quedar sorda. Además de dedicarse a la investigación, fue presidenta de la Asociación de Deportes para Sordos del Estado de Aguascalientes 2003-2005. Su labor consistió en unir a través del deporte a personas con discapacidad auditiva, con el objetivo de que “puedan llevar una vida menos marginada y más integrada”.
Por todos estos logros, en el 2006 fue reconocida por el Gobierno del Estado con el Premio Estatal de la Juventud y, a manos del presidente Felipe Calderón, el Premio Nacional de la Juventud 2006. En los años 2015 y 2019, participó en el Congreso Mexicano de Botánica. Actualmente trabaja en el Departamento de Botánica en el Instituto Nacional de Estadística y Geografía. Como pasatiempo es corredora (en medio maratón), juega fútbol y pinta (ha ganado concursos a nivel estatal y nacional). Además, es madre de Erick y Valeria.
En entrevista con LJA.MX, Ivette Villar nos comparte más sobre su vida personal y profesional.
Valeria: Estimada Ivette, primero que nada te agradezco haber aceptado esta entrevista. En una publicación tuya, en el marco del Día Internacional de las Personas Sordas, mencionas que cuando perdiste la audición, la sociedad vio esto como una “tragedia” que debías “superar”, ¿consideras que ese enfoque fue el adecuado?
Ivette: Primero que nada, muchas gracias por la invitación a esta entrevista, estoy emocionada de compartir lo que realmente quiero que la sociedad sepa de lo que vivimos las personas sordas. En cuanto a la pregunta, este enfoque me parece que no es el adecuado, porque se basa en la visión negativa y capacitista, que ve a la pérdida auditiva como algo inherentemente malo que “se debe vencer” para tener una vida “normal”. En lugar de ayudar, este enfoque crea barreras emocionales y sociales para las persona sordas, como lo viví yo, como lo experimentaron mis padres, que nos vimos obligados a tomar una terapia para ser normal como los demás oyentes, lo cual me llenó una vida de muchas dificultades y frustraciones. Basando en la visión que experimenté en mi vida, la sordera no es una tragedia, es una manera diferente de experimentar el mundo, el que exista una comunidad y una cultura sorda nos pueden dar un sentido de pertenencia, identidad y empoderamiento.
V: También dices que, a pesar de aprender a hablar y leer los labios, nunca cumpliste con las expectativas del mundo oyente, en el que no encajas. ¿Quién dicta qué es lo “normal”? ¿Por qué hay cuerpos que son más aceptados socialmente que otros?
I: Quien dicta que es “normal” suele ser estas personas oyentes que pretenden establecer los estándares basados en su propia forma de vivir, a lo mejor ser “normal” es un concepto relativo que depende de la experiencia de una persona. Pero ser normal, para las personas oyentes, implica tener audición y usar el habla como una forma de comunicación en todos los ámbitos, como en las escuelas, en los centros de atención, en el gobierno, en las conferencias, los cuales están hechas exclusivamente para las personas con estos estándares “normales”. Sin embargo, esta expectativa genera la exclusión de cualquier persona que no cumpla con estos estándares al que no podemos tener acceso a la información, a la comunicación y a la participación. En mi caso, aprender a hablar y a leer los labios, fue un esfuerzo constante por encajar en un estándar que nunca fue lo mío pues he enfrentado diversas barreras de comunicación y acceso de información en distintos sitios, e ignoraba mi identidad como persona sorda que debe reconocer mis derechos a la Lengua de Señas como una forma de comunicación más accesible y natural.
V: Los activistas discas señalan que la discapacidad no está en el cuerpo de las personas, sino en la barrera que la sociedad construye para ellos. ¿Estás de acuerdo con ello?
I: Claro que estoy completamente de acuerdo con esta perspectiva, se le conoce como el “Modelo Social de la Discapacidad”. Este enfoque explica que la discapacidad no reside en el cuerpo de las personas, sino en las barreras físicas, comunicativas y las actitudes que la sociedad impone y limita nuestra participación plena. En mi caso, no es la falta de audición lo que me discapacita, sino la falta de acceso a la comunicación e información en las escuelas, en el gobierno o en las conferencias, la carencia de subtítulos en algunos medios, lo que me impide a conocer, participar, experimentar, compartir lo que pienso, lo que entiendo.
Imagina que yo tuviera acceso a toda la comunicación e información por medio de Lengua de Señas Mexicana, o por intérpretes y estuviera en un entorno donde las personas comprendan nuestra cultura y forma de comunicación, entonces la discapacidad como una limitación desaparece, porque la sociedad ha creado espacios verdaderamente inclusivos.
V: ¿Cómo fue para ti la vida estudiantil como persona con discapacidad? ¿A qué obstáculos te enfrentaste?
I: Mi vida estudiantil fue un camino lleno de dificultades, frustraciones, lágrimas y decepciones. Uno de los mayores retos fue no poder escuchar a los y las maestras, lo que me llevó a sentir envidia de mis compañeros y compañeras que podían aprender con facilidad. Debido a que el modelo educativo estaba diseñado principalmente para oyentes, entonces leer los labios, especialmente cuando el maestro estaba de espaldas o cuando varios hablaban al mismo tiempo, era extremadamente difícil. Esto me obligó a buscar alternativas para aprender: ser autodidacta.
Ser autodidacta implicó ir a la biblioteca a leer sobre los temas por mi cuenta, luchar para entender la información sin apoyo directo, y pedir ayuda constantemente. Preguntaba a mi papá y a mis compañeros y compañeras cuando tenía dudas, solicitaba apuntes, y atravesé muchas frustraciones al no comprender ciertos procedimientos de los proyectos. Hubo momentos de ansiedad, momentos en los que quería rendirme, pero seguí adelante.
Fueron 17 años de vida escolar haciendo todo esto, con un solo objetivo: llegar a ser profesionista. Cada logro fue fruto de un esfuerzo constante y del deseo de superar las barreras que encontré en el camino.
V: ¿Y en la vida laboral y profesional?
I: Este es un plano diferente, donde no se trata solo de recurrir a libros o internet para hacer el trabajo más llevadero. En mi vida laboral y profesional enfrento desafíos constantes que afectan mi crecimiento, especialmente porque se hacen más evidentes las barreras de comunicación y el acceso a la información. Los y las colegas suelen intercambiar información valiosa que no siempre tengo la oportunidad de recibir, ya que muchas veces no está disponible en los libros. Sin embargo, he notado algunos avances positivos: por ejemplo, el INEGI ha comenzado a implementar formas inclusivas de compartir información, como subtítulos e intérpretes de LSM en sus videos. Además, mis compañeros y compañeras de trabajo han empezado a utilizar TEAMS para las reuniones, lo cual me permite leer las transcripciones de voz a texto que la plataforma incluye. Estos esfuerzos hacen una gran diferencia en mi acceso a la información y en mi participación laboral.
V: ¿Cómo concibes la identidad sorda, la cultura sorda?
I: Esta es una pregunta que esperaba, ya que quiero compartir mi experiencia. Tras perder la audición, hasta los 19 años viví pensando que debía ser igual que una persona oyente pero no lograba encajar. A los 19 años conocí a personas que estaban en la misma situación que yo; descubrí una comunidad. Los conocí en un evento deportivo exclusivamente para personas sordas, y ahí encontré un verdadero sentido de pertenencia. Este encuentro me permitió conectarme con otros a través de nuestras experiencias similares, y fue ahí donde dejé de ver la sordera como una limitación. En cambio, comencé a valorar la diferencia cultural y a fomentar la solidaridad y el apoyo mutuo. Esto es lo que entiendo como cultura sorda: un conjunto de valores, costumbres y formas de expresión propias de las personas sordas. La cultura sorda incluye el uso y la transmisión de la Lengua de Señas, así como eventos, celebraciones y actividades que reúnen a la comunidad. Las personas que pertenecen a esta comunidad están orgullosas de su identidad. Para mí, ser una persona sorda también ha sido un proceso de autodescubrimiento. No fue hasta que una persona muy importante para mí me enseñó el valor del empoderamiento como persona sorda, luchando por mis derechos, que pude empezar a definir mi identidad plenamente.
