El próximo 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzheimer.
Quien me siga en redes sociales sabrá que tengo una aberración particular por los días conmemorativos. En cierta manera porque, considero, son la justificación para olvidarnos por 364 días (365 en caso de años bisiestos) de las mujeres; las madres; los abuelos; los niños; los pacientes con cáncer, VIH o, en este caso, lo que cursan con Alzheimer.
Sin embargo, entiendo que la inmensa mayoría de los “días de…” buscan exactamente lo contrario, concientizar a las personas sobre determinados problemas sociales o enfermedades; aunque no estoy muy convencido de que ante una lluvia tan intensa de “conmemoraciones” se logre algo.
Aun así, me subiré al mame y hablaré un poco del Alzheimer, pero en esta ocasión trataré de ser lo menos científico posible y desde una perspectiva diferente.
Si no todos los días, sí puedo asegurar que al menos tres días a la semana recibo pacientes que acuden por primera vez a mi consultorio por “problemas de memoria”. Desde antes de llegar, ellos o sus familiares, tienen un diagnóstico: “demencia senil” y/o enfermedad de Alzheimer. Al mencionarlo la mayoría de los rostros son pálidos y desencajados.
Me permitiré sólo una acotación médica: El término de demencia senil ya debe caer en desuso, pues si bien es cierto que las demencias o trastornos cognitivos mayores se diagnostican más en edades avanzadas, no son exclusivas de personas adultas mayores. El mismo doctor Alois Alzheimer describió, en 1901, la enfermedad que lleva su nombre en Auguste Deter cuando ella tenía 51 años edad.
Habiendo realizado la aclaración, continúo.
Hoy no quiero hablar de los pacientes que presentan enfermedad de Alzheimer o alguna otra demencia. Lo hemos hecho en muchas ocasiones y, estoy seguro, lo haremos en futuras. Hoy quiero hablar de los otros pacientes, los cuidadores y la familia.
Para ello hablaré no sólo como médico, sino también desde mi propia experiencia.
El doctor Arnoldo Kraus inicia su libro, Morir antes de morir. El tiempo Alzheimer, con un capítulo compuesto de sólo ocho graves y profundas palabras: “Mi padre murió cuatro meses antes de haber muerto”. Y es que el padre (y después la madre) del dr. Kraus tuvieron demencia. En el caso de su padre fue de una evolución rápida que, tras complicarse con una apendicitis, terminó con la agonía en cuatro meses.
Definitivamente se trata de una enfermedad que no sólo acaba con el paciente, sino con quienes lo rodean. Los familiares de un paciente con Alzheimer tienen ante sí el cuerpo de un ser querido, pero aunque ahí lo ven, no está.
En el libro de Pedro Simón, Memorias del Alzheimer, el protagonista de una de las memorias recopiladas por el periodista cita a Buda: “La nube no desaparece, se convierte en lluvia”, y continúa explicando, “eso es. El familiar que has conocido cae enfermo, es otro, ha dejado de ser lo que era; pero no desaparece, sigue siendo persona”.
La dinámica familiar en un hogar donde vive una persona con demencia se ve transformada radicalmente, en ocasiones en forma paulatina; en otras, de la noche a la mañana. Y por lo general, el paciente ni se entera.
En varias ocasiones tengo que sentarme a platicar con los cuidadores y tranquilizarlos. Les digo que nos enfocaremos en mejorar la calidad de vida de su familiar y encargarnos de que no sufra. Pero les insisto que deberemos entender que, aunque no nos reconozca, el paciente no siempre estará pasándola mal.
Recuerdo dos casos opuestos en mi experiencia como familiar:
En algunas ocasiones mi abuela, sobreviviente de la guerra civil española, presentaba vívidas alucinaciones en donde se encontraba en aquellas circunstancias. Mis tíos y yo no éramos sino soldados del bando contrario que veníamos a por ella y sus hermanos. El terror era supremo. Había que hacer algo para ayudarla.
En cambio, en otras, cuando yo llegaba a su casa, la encontraba feliz mientras jugaba canicas con sus amigos. Yo no veía las canicas y mucho menos a los amigos, pero tras ser invitado por ella, me incorporaba al juego.
Retomando un poco de lo que hablamos la semana pasada, según algunos reportes el 75 % de los cuidadores de pacientes con Alzheimer sufren depresión. En gerontología y geriatría se le llama síndrome del cuidador. Y quienes nos dedicamos a atender adultos mayores, no sólo con demencia, debemos estar alerta de signos de este agotamiento por parte de los familiares o aquellos que están a cargo del cuidado del paciente.
Si no se hace un diagnóstico oportuno de este fenómeno, podemos llegar a un bucle sin fin, donde habrá en forma repetida y muchas veces involuntaria: descuidos, abandonos y hasta maltrato a nuestro paciente inicial (siempre considero a los familiares como pacientes secundarios, por llamarlos de alguna forma).
Estos descuidos pueden ser inocuos o desencadenar en grandes complicaciones como son neumonías, caídas, úlceras de presión, deshidratación etc. del paciente primario. El sentimiento de culpa incrementará el quiebre de nuestro cuidador, perpetuando así el descontrol. Es por lo que los médicos somos los encargados de detener esta bola de nieve antes de que se convierta en una avalancha.
Hay que tener cuidado en no juzgarlos. No es fácil lidiar con las emociones cuando tenemos frente a nosotros la imagen de aquella persona a la que queremos pero que en sus acciones parece desconocernos todos los días. Limpiar y alimentar a la persona que en ocasiones nos ve como su enemigo y por lo tanto nos tira golpes y mordidas. O peor, hay veces que sorprendentemente puede, de manera incisiva, decirnos algo que nos lastima de forma particularmente aguda.
Recuerdo un día que fui a visitar a mi abuela en un viaje que tuve a la Ciudad de México. Al entrar a su habitación me desconoció. No sé bien con quién pensaba que estaba hablando. Inicialmente se portó jovial y “buena anfitriona”. De pronto, de la nada, se irritó y me dijo algo que me hirió profundamente, que sólo ella podía haberme dicho. Aquello me hizo salir de su habitación e ir a gritarle a un árbol.
Tras tomar aire por unos minutos regresé, esperándome encontrarla aun molesta con aquel personaje al que me había tocado representar en esa visita. Cuando entré en su habitación me sonrió con gran emoción, me preguntó cómo estaba y me dijo se alegraba mucho de verme después de tanto tiempo de hacerlo. Estoy seguro de que no sabía quién era, pero tampoco recordaba haberme lastimado cinco minutos antes. Tomé aire y una copa de anís, brindando con ella y su frase: “¡Por ellas, aunque mal paguen! ¡Pa’dentro!”.
Con el crecimiento de la esperanza de vida, no resulta raro que tenga pacientes mayores de 95 años (o del siglo) de edad, siendo cuidados por sus hijos de 80 años, lo que complica aún más el cuidado del paciente primario. Me ha tocado ya atender padres, hijos y nietos adultos mayores.
Existen controversias en cuanto a la esperanza de vida de los cuidadores. En algunas publicaciones se asegura que tienen una menor sobrevida que personas que no tuvieron que jugar dicho papel y, en contraparte, hay estudios extensos donde aseguran viven más.
Lo que es una realidad es que aquellos que deciden cuidar a su familiar y ver por él, no necesariamente las 24 horas del día, los 7 días de la semana, merecen todo mi respeto y admiración.
Tristemente no es un fenómeno común. Suelo ver familias divididas donde una hija o hijo termina haciéndose cargo de todo y los demás se desentienden. Sino es que acaba siendo la pareja, también un adulto mayor, siendo la única persona que vela por el paciente. Si acaso, acabo conociendo al resto de la familia el día que lleno el certificado de defunción de su padre, eso sí, llenos de reclamos y con una lista de cosas que “se debieron hacer mejor”. Paradójicamente, este fenómeno sucede con mayor frecuencia cuanto más grande es la familia.
Es así como esta columna busca honrar a los cuidadores de pacientes con Alzheimer. Puedo asegurarles que, por muy difícil que se pongan las cosas con su familiar, en algún rincón de esa mente deslavada encontrarán aquellas palabras que una vez le dijo mi abuela a su enfermera cuando me vio entrar:
“No sé quién es, pero puedo decirte que lo quiero mucho”.
@boylucas | robertosancheztorre.net
