- Pacientes de VIH en Aguascalientes narran experiencias y problemas que han tenido con sus tratamientos en los diferentes sistemas de salud
- La adquisición de nuevos medicamentos por parte de la Federación pone en riesgo la sobrevida de los pacientes acostumbrados a medicamentos que se descontinuarán
- “Hay quienes tardan años para conocer su tratamiento adecuado, no podemos estar quemando cartuchos”, Rosalinda Arechar
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Al anuncio del Gobierno Federal de la suspensión de las convocatorias para apoyos económicos de los programas de apoyo económico directo a las asociaciones civiles, entre ellas aquellas que buscan prevenir el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), se sumó la noticia de un posible desabasto en la dotación de antirretrovirales para el tratamiento de esta enfermedad para mediados de año, al ser la Secretaría de Hacienda y Crédito Público (SHCP) la dependencia que se encargue de licitar estos medicamentos.
El desabasto derivado de diferentes problemas, discriminación y sobre exposición son algunos de los problemas que han tenido que superar las personas portadoras del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) pero ahora, por el cambio de adquisición de medicamentos por parte del Gobierno Federal para ahorrar recursos, los pacientes se podrían enfrentar a una disminución en su sobrevida.
Recientemente, Sergio Velázquez, secretario de Salud del Estado de Aguascalientes, aseguró que hay una cobertura de antirretrovirales hasta el 2020, por lo que está garantizado el acceso a estos medicamentos en todo el estado, indicó que no habrá conflictos por la escasez de antirretrovirales u otro tipos de medicamentos, ya que se licitará el abasto de los mismos en el ámbito local, además informó que el 14 de junio se dará el fallo de la licitación que asegurará el abasto de medicamentos hasta abril del 2020.
Sin embargo, la incertidumbre persiste debido a que con el cambio en la forma de adquisición de los medicamentos podrían modificarse los esquemas actuales de tratamiento a los pacientes, que ya han probado tener éxito.
A continuación se presenta una serie de testimonios con pacientes de VIH en Aguascalientes, donde narran experiencias y problemas que han tenido con sus tratamientos en los diferentes sistemas de salud.
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Damián de 46 años, quien se atiende en el IMSS desde 1997, es el testimonio con mayor experiencia en el tratamiento de su VIH de todos los entrevistados, era donador de sangre frecuente y fue diagnosticado como portador de la enfermedad por la Secretaría de Salud del Estado cuando lo hizo por última vez, sin embargo tuvieron que pasar tres años para que se le avisara, una vez que presentó una amibiasis muy fuerte, que era portador: “Caí en buenas manos, con una doctora muy comprometida con el VIH, un buen trato acorde y apegado a lo que había en ese momento, ella era especialista infectóloga”.
Al principio, narró Damián, no existían los antirretrovirales en el catálogo de medicamentos del IMSS. En ese entonces, los pacientes eran tratados con únicamente con zidovudina, medicamento que actualmente es sólo un complemento del tratamiento.
Fue hasta 2010 que entró al cuadro básico una serie de medicamentos considerados como antirretrovirales, momento para el cual la carga viral de Damián se había disparado de manera coincidente, pues hasta ese momento había sido indetectable.
Cada seis meses la carga viral de los pacientes de VIH que se atienden en el IMSS es revisada en la Clínica 2; básicamente, la carga viral es la medida del virus por cada gota de sangre y el objetivo de los pacientes con la enfermedad es que llegue a ser “indetectable”, es decir, que no se pueda percibir.
Sofía, una mujer de 66 años quien fue diagnosticada con VIH en el año 2000, recordó que hace cinco años se destinaba un solo día cada seis meses para que se revisaran la carga viral de todos los pacientes que se atienden en el IMSS, hecho que resultaba penoso para muchos de ellos, pues se identificaba la fila como “La fila del VIH”, lo que resultaba una forma de exhibición para todos los que se formaban en ella, pero como muchas otras prácticas discriminatorias, quedó en desuso hace cinco años, una vez que se estipuló que la prueba se debía adecuar a cada uno de los portadores y no al revés.
Tras ir en numerosas ocasiones con el doctor y recibir diagnostico erróneos, finalmente en el año 2000 un doctor le preguntó a Sofía si no se sentía ofendida por realizarle una prueba del VIH, a lo que ella respondió que sí le ofendía la pregunta, pero que más valía hacer la prueba.
El ser diagnosticada con VIH le hizo pensar a Sofía en el suicidio pues, por su estilo de vida, se consideraba fuera de todo factor de riesgo, sin embargo, cayó en cuenta de que fue contagiada mediante una transfusión sanguínea que requirió tras someterse a una cirugía, por lo que decidió luchar contra la enfermedad: “Estoy por cumplir 19 años de vida, hay mucha gente que dice así, yo soy la paciente de VIH más feliz del mundo, aunque sí había muchos paradigmas por allá del año 2000”.
Con el apoyo de su familia y sobre todo de su esposo, quien no es portador, Sofía decidió atenderse en el IMSS y, desde entonces ha recibido una atención que ella califica como bastante aceptable al menos por los profesionales de la salud, pues por otro lado ha sido discriminada por trabajadores de los servicios paralelos, como quienes entregan la comida en los cuartos, los cuales preferían dejar los platos de comida en la entrada de la habitación para no ingresar, tal y como lo hacía el personal de limpieza: “El doctor salió y dijo que el trabajo que él estaba haciendo era tan importante como para que el afanador, por sus prejuicios, no hiciera su trabajo, después de que ocurrió ese grito, los afanadores ya entraban, pero como si fueran entrar a cirugía, con gorro, guantes”.
El tratamiento de Sofía ha sido tan exitoso que solamente ha probado con un esquema de medicamentos, mientras que hay otros pacientes que han tenido que probar con muchos otros esquemas hasta encontrar el que los lleve a ser indetectables.
Se llama esquema al tratamiento médico de antirretrovirales y medicamentos que se designa a cada paciente pues no todos los medicamentos logran reducir la carga viral de todos los pacientes o incluso algunos pueden tener efectos nocivos en los mismos.
Cada paciente necesita de un esquema personalizado, y hay pacientes que tratan con varios esquemas hasta encontrar el que les sea más beneficioso, sin embargo, el encontrar un esquema que lleve al paciente a ser indetectable no significa necesariamente que será infalible de por vida, pues en ocasiones el virus empieza a inmunizarse.
Por ello, explicó Rosalinda Arechar Lara, quien es la especialista en casos de VIH de la asociación civil VIHDHA y trabajadora social, ha habido reticencia por el cambio de adquisición de los antirretrovirales por parte del Gobierno Federal, ya que muchos pacientes que hoy reciben un tratamiento beneficioso tendrían que probar suerte con medicamentos nuevos, “cada esquema nuevo es como quemar un cartucho”.
Lo vital que resulta para las personas seropositivas mantener los esquemas que les dan buenos resultados, explicó Arechar Lara, ha generado incertidumbre entre esta comunidad, debido al cambio en la adquisición de medicamentos para el VIH por parte del Gobierno Federal, lo cual podría afectar principalmente a pacientes como Salomé, quienes se tratan en el Seguro Popular.
El cambio de esquema en la adquisición del medicamento ya generó protestas en la Ciudad de México porque esto ha generado en un primer momento desabasto, al menos en los estados de Baja California, Nuevo León, Chihuahua, Tabasco, Tamaulipas y Veracruz a principio de mayo, aunque según el subsecretario de Salud federal, Hugo López-Gatell, el abasto ha sido regularizado.
López-Gatell, se informó en una nota de La Jornada nacional, dijo que el desabasto inminente se generó porque la adquisición había estado sujeta a intereses privados por lo que la repartición de los esquemas a las 97 mil personas que se atienden en el Seguro Popular por VIH se volvió lento.
La nueva repartición de medicamentos, indicó el funcionario federal, también significa un cambio de terapias para 40 mil personas que viven con el virus, pues 10 mil pacientes son de nuevo ingreso para este año y 30 mil son pacientes que están en esquemas diversos y no óptimos, según el subsecretario de Salud.
En estos casos, se detalla en la nota de La Jornada nacional aquellos que presenten efectos adversos o resistencia del VIH a los fármacos, cambiarían a un esquema con base en una nueva generación de medicamentos inhibidores de integrasa, que están disponibles en México y forman parte de la guía de manejo de VIH desde 2017, pero que no se utilizaba por su alto costo.
En Aguascalientes, según información de la Secretaría de Salud del Estado (SSEA), son tratados 237 pacientes de VIH en el Centenario Hospital Miguel Hidalgo y 354 en las Unidades de Especialidades Médicas del Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual (Capasits), con lo que existen 591 pacientes de esta enfermedad que no cuentan con seguro privado o que no están afiliados al IMSS o al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste), cuyos esquemas podrían cambiar con la adquisición de nuevos medicamentos por parte de la Secretaría de Salud.
Rosalinda Arechar advirtió: “No estamos dispuestos a que van a cambiar esquemas de tratamiento en México porque son muchos y para reducir costos, eso sí, van a poner los nuevos, están como operados de su cabeza si tienen esa idea, porque si alguien se ha mantenido con un esquema por tanto tiempo y le ha funcionado, ¿Por qué carajos le van a cambiar de tratamiento?”.
La especialista continuó: “El cambio de tratamiento tiene que ser por prescripción médica y no por cuestiones de economía, hay quienes tardan años para conocer su tratamiento adecuado, no podemos estar quemando cartuchos, los cambios de tratamiento son desperdiciar un cartucho y no tenemos muchos, hay medicamentos que ya son muy viejitos pero que han demostrado ser efectivos”.
En septiembre de 2000, Luis de 43 años ingresó al IMSS por problemas en el riñón y pulmón, momento en el que se le hizo una prueba para la detección del VIH que habría salido negativa, pero para diciembre de ese mismo año, a sabiendas que algo no andaba bien por sus prácticas sexuales, entró al Instituto de Servicios de Salud del Estado de Aguascalientes (ISSEA), donde se le dio a conocer que era portador: “En aquellos años pesaba más de 90 kilos, no me dolía nada por el estilo, nomás lo hice por curiosidad y ¡charrascas!, me salió positivo”.
El primer tratamiento de Luis le ocasionó vómitos y diarreas y aunado a que se quedó sin seguro del IMSS, luego de entrar a laborar como taxista, canceló el tratamiento por cinco años hasta que comenzó a sentirse mal, por lo que entró al Hospital Hidalgo donde tomó el segundo esquema que abandonó al poco tiempo después, hecho que le ocasionó bajar desde los 90 hasta los 50 kilos, una señal de alarma que lo orilló a acudir nuevamente al IMSS donde comenzó a tomar su tercer esquema con el que también concluyó cuando el Seguro Social dio de baja el Squinavir, por lo que tuvo que comenzar con un cuarto esquema del Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual (Capasits) que hoy lo mantiene indetectable,:“Yo prefiero el Seguro Popular que el Hospital Hidalgo, es mucha burocracia en el Seguro”.
Como se puede inferir, la regularidad, la constancia y la continuidad del tratamiento es vital para que un esquema sea efectivo, por lo que a los pacientes les es preocupante los probables desabastos de sus medicamentos, que en realidad, al menos en el IMSS, se han presentado en muy contadas ocasiones.
Sin embargo, como lo señaló Salomé, mujer de 57 años que se trata en el Hospital Hidalgo, la situación que es relativamente segura para los pacientes en Aguascalientes, no se vive de la misma manera en los otros estados, problema que ha llevado a personas seropositivas a crear redes para compartir medicamentos a través de aplicaciones de mensajería instantánea como Whatsapp.
Como explicó Arechar Lara, los medicamentos que se comparten con pacientes de otros estados son aquellos que usuarios han dejado de utilizar porque ya no les son efectivos o porque los pacientes han muerto, lo que permite que en los estados donde se ha presentado el desabasto sigan con sus tratamientos.
Salomé se enteró que era portadora en el año 2002, cuando acudió al hospital por un repentino descenso de peso y lapsos de vómito y diarrea incontrolable, en un primer momento la atención que se le dio fue mala, pues se le puso un letrero en el que se dejaba claro que tenía SIDA, como un supuesto medio de precaución para el personal del hospital, “Yo no sabía que era, hasta que fui al hospital me dijeron que era SIDA, no VIH, que era SIDA, en tu cama te ponían SIDA, nadie te podía pasar a ver, nadie te podía tocar ¡Uf!, había mucha desinformación y mucha discriminación, todo mundo te hacía al lado, te obligaban a tomar en otros vasos… todavía pasa, pero menos”.
Si bien el abasto en el IMSS y en el Seguro Popular de Aguascalientes podría ser calificado como relativamente adecuado y sin mayores complicaciones, esta no es la misma situación que enfrentan los pacientes que se atienden en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste).
Aunque ningún paciente que se atiende en el Issste quiso dar su testimonio por miedo a exponerse al ser trabajadores del estado, según Rosalinda Arechar y algunos de los entrevistados que conocen personas que pertenecen a este sistema de salud, son frecuentes las ocasiones en las que tienen que ir a otras ciudades como León o Guadalajara para abastecer sus medicamentos.
Quienes se atienden en instituciones privadas, tampoco quisieron participar en el ejercicio, pues en términos generales no tienen de qué quejarse, sin embargo, como lo señaló Rosalinda Arechar, la falta de acceso a medicamentos exclusivos del Gobierno, hacen imposible que por ejemplo, existan medicamentos para bebés con VIH, hecho que ya ha ocurrido en Aguascalientes, por lo que las redes de apoyo de la comunidad seropositiva actuaron a fin de conseguir medicamentos para recién nacidos, que son muy diferentes a los que consumen los adultos, que les pueden ser incluso dañinos.
Otra de las preocupaciones para la comunidad seropositiva de Aguascalientes, sobre todo para los pacientes que se atienden en el IMSS, es la pronta jubilación del único infectólogo especializado en VIH en Aguascalientes, el doctor Salvador Pimentel Hernández Duque.
Como este médico, ha habido muchas personas en los sistemas de salud que han ayudado a los pacientes de VIH y con ello han salvado vidas, como Lucy Valadez, una trabajadora social del Issea, la doctora Rosy Castellvi también del Issea, el doctor Márquez de ese mismo sistema, la doctora Esparza que fue la primera en el estado que entró al tema, el doctor Alfonso Martínez y actualmente el doctor Pimentel, “Personas como esas hacen la diferencia”.
