En paralelo a las campañas políticas, otrora formadas por convoyes tumultuarios, rumorosos que a su llegada levantaban polvaredas en los páramos del altiplano, hoy parecen deambular en silenciosa bicicleta y por ciclovías imaginarias del realismo mágico, porque apenas si se escucha su estruendo; surgen otros temas y otras voces que también merecen atención de los ciudadanos.
Testimonio de aquellos ayeres queda en voz del viejo sabio de una comunidad hidrocálida, que azorado ante aquella irrupción de la paz provinciana, espetó: “todavía no se asentaba aquella polvareda que levantaron, cuando partieron de inmediato”. Hoy, la transmisión al aire de cadenas noticiosas repiquetea el tema de enfermo terminal o Chronic (filme de Michel Franco, director, y Tim Roth, actor) y Desierto, (filme de Jonás Cuarón, director, y Gael García, actor). La primera película refiere el drama viviente de un enfermero con sus pacientes terminales; y la segunda, el infernal territorio al que dramáticamente es arrojado el migrante. Deseo comentar el objeto al que se refiere la primera. Sin demérito de que los rumores y susurros de las campañas sigan su curso.
El tópico de un enfermo crónico, y/o con diagnóstico terminal, pareciera que efectivamente “no es para todos”, que es fuerte, que amerita estómago resistente para asomarse a sus entrañas. Pero, como dice el clásico, y sin embargo se mueve. En efecto, nos salta a la vista cuando menos esperamos, y se impone a nuestra experiencia vital en circunstancias imprevistas, incluso a nivel familiar. La razón es que está inevitablemente inserto a nuestra naturaleza humana, cuyo propio es ser mortal. Dicen los pensadores existencialistas que somos seres para la muerte y que, precisamente en fuerza de ello, debemos apreciar la vida. Vivirla intensamente, ya que eso es lo único que importa. Su término inevitable habrá de llegar en el punto último irreversible de nuestra existencia, eso es lo crudamente cierto.
Lo importante no es evadir temas por ser fuertes o crudos, sino allegarse los medios y recursos para afrontarlos. El verdadero empaque que debemos tener es tomar conciencia recta e informada de nuestra condición humana, este imperativo bioético es crítico porque de su observancia depende nuestra orientación y convicción por la vida, y hacer de ella la esfera en que habitamos con pasión y placer, la muerte es ciertamente su “punto final” en este tiempo y en este espacio del universo; una transición hacia la trascendencia, para quien se atreve a creer y tener esperanza, de que perviva su conciencia personal. He ahí el misterio.
El asunto es bregar con su terminalidad. Y, para ello, contamos con medios y recursos tanto de la ciencia médica como de las políticas sanitarias y de salud vigentes en nuestro país, para afrontar su manejo más adecuado y, por ello, más enfáticamente humano. Hoy podemos referirnos a los criterios y tratamientos que indica la Guía del Manejo integral de Cuidados Paliativos, publicada por el Sistema de Salud de México, a la que ya nos hemos referido en otras entregas y cito abajo, y de cuyo contenido, entresaco algunos tópicos pertinentes.
Primero, hablar de un paciente crónico y/o con diagnóstico terminal ya sea oncológico u otro, exige una definición clara y precisa, que se refiere así: “III. Cuidados Paliativos. Es el cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El control del dolor, y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales; (http://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5377407&fecha=26/12/2014 6/59. El 24/2/2015 DOF – Diario Oficial de la Federación). De manera que el afrontamiento de la atención y servicios a un paciente terminal se encuadra en el concepto de “cuidados paliativos”, una especialidad que tiene ya carta de ciudadanía en México, a partir de su declaración como obligatorios, el pasado día 3 de diciembre de 2014.
En razón de su importancia, cabe definir al paciente: “IV. Enfermo en situación terminal. Es la persona que tiene una enfermedad incurable e irreversible y que tiene un pronóstico de vida inferior a seis meses” (Ut supra, ibídem).
La narrativa fílmica de Michel Franco, y escenificada por un enfermero, actor protagónico Tim Roth aborda de manera muy gráfica y realista la rutina de día con día, hora tras hora, de un enfermo terminal, hombre o mujer, y su inseparable enfermero-a. Cumple a cabalidad aquello de que un filme es una síntesis vital, capaz de entregarnos de manera intensiva la experiencia y circunstancia humana de una persona que se aproxima inexorablemente al término de su vida.
En cada caso, se traba y desenlaza un auténtico drama actancial, en que gradualmente va cesando el funcionamiento biopsíquico y corporal del enfermo. Y donde las relaciones humanas traban un verdadero nudo de todos los aspectos intervinientes: el biofísico del dolor y síntomas concomitantes, así como el psicológico, social y espiritual. Este criterio de integralidad es de suma importancia, para valorar la diversidad de facetas y aristas que componen la interacción humana en el proceso hacia el final de la vida. Podemos decir que esa complejidad de elementos se pone a flor de piel y por ello se torna sumamente sensible. Paciente, cuidador y familiares forman una tríada de las más disímbolas percepciones y, en fuerza de ello, decisiones para actuar.
En efecto, cada decisión de hacer o no hacer algo, tiene un peso específico en la condición general del enfermo y de su principal cuidador. Notamos el dinamismo creciente de la gama de emociones, sentimientos, pasiones y pensamientos que se traba entre todos los actantes. Al final, el efecto resultante es el intercambio de empatía, cuidado, solidaridad y profesionalismo del personal tratante. Muchas veces aflora el antagonismo de familiares que se muestran distantes a las verdaderas necesidades del enfermo, y se enderezan contra el cuidador/enfermero-a.
Asumido este drama humano y su adecuado tratamiento, es preciso entender cabalmente el concepto de “terminalidad”, como sigue: “3. Criterios de terminalidad 3.1 Criterios de terminalidad en enfermedades no oncológicas. Guía general para determinar el pronóstico. – La condición física del paciente hace prever una sobrevida limitada: – Por un diagnóstico específico o una combinación de enfermedades o circunstancias. – El paciente presenta las características siguientes: a) Progresión de la enfermedad documentada clínicamente; b) Progresión de la enfermedad primaria; c) Múltiples visitas al servicio de urgencias; d) Mayores cuidados de enfermería en casa; e) Deterioro del status funcional (Karnofsky <50% y dependencia en al menos 3/6 de las actividades de la vida diaria Índice de Katz); f) Deterioro reciente del estado nutricional (pérdida de peso de al menos 10% en los últimos 6 meses, y albúmina sérica <2.5 mg/dL) (Opus cit. Id.).
Destaco el criterio (e) del deterioro del status funcional del enfermo, conocido como Índice Karnofsky y su correlativo Índice de Katz, en que de manera clara y objetiva se aplica una regla del 1 al 100, con indicadores de 10 en 10 según las funciones activas o pasivas del paciente, en que la plenitud de funcionamiento o estado asintomático es 100 y 0 su cesación, o fallecimiento; Katz complementa con la calificación de grados de dependencia del enfermo para poder actuar. Al final, sirven como una regla de referencia invaluable para la toma oportuna de decisiones, acerca del tiempo de sobrevivencia del enfermo, clínicamente definido como grado de terminalidad. Punto de no retorno.
El tema más debatido es el de la eutanasia, que no debe confundirse con cuidados paliativos o incluso con la intervención máxima de la sedación paliativa, o con su opuesto que es la obstinación terapéutica, que por su importancia habré de tratar por separado. Resta decir por ahora que con toda razón el teólogo húngaro, Ladislaus Boros, llama a este estado “El hombre y su última opción”, 1976, (del original, Mysterium Mortis, 1972).