No moriré del todo. Adagio latino sobre la esperanza de aferrarse a la trascendencia. En este momento, ¿estaría usted dispuesto a recibir el comunicado de su diagnóstico terminal? No, no se trata de una pregunta cruel, solamente por la retorcida intención de echarle a perder su día. Se trata de traer a la conciencia inmediata, el hecho inevitable de pensar en nuestra finitud existencial, cuya fecha y hora está ahí como marca inconmovible, aunque incógnita para nuestro conocimiento práctico, es decir como señal oculta en el manto de incertidumbre que cubre el acaecimiento de nuestras personales postrimerías. Revelación súbita que emerge como una espada de Damocles en el horizonte vital, en el instante en que se pronuncia un diagnóstico terminal.
La primera tentación humana es la de sumirse en el silencio. Callar, silenciar ese estridente anuncio tan claridoso, tan imbatible, tan implacable. En la práctica médico-clínica y de los cuidados paliativos, se le conoce -cuando así ocurre- la conspiración del silencio. Y ésta no puede ser otra que la de aquellos miembros cercanos del enfermo o paciente al que acompañan; le asisten en el proceso de su progresivo deterioro, cuidan de sus más íntimas necesidades -biofisiológicas, psicoafectivas, emocionales, cognitivas, económicojurídicas, espirituales-, hasta el punto último de su desenlace. En estas circunstancias se opta por el silencio como de una medida caritativa o de conmocionado afecto personal para no lastimar al enfermo inequívocamente diagnosticado, diciéndole la verdad de su inminente destino.
La verdad de estas aparentemente caritativas y afectadas muestras de amor de los familiares o cuidadores cercanos al paciente diagnosticado, es que son inadecuadas, erróneas, peligrosamente irreversibles contra el derecho del enfermo terminal, para asumir libre, consciente y responsablemente la toma de decisiones vitales sobre el acto personalísimo de morir con dignidad. Desde luego que resulta inevitable sentir la dura y fría mordiente del conocimiento vivo sobre el inminente punto terminal de la propia existencia, pero el saludable apoyo y comprensión integral de la Tanatología, así lo aconseja. Le permite al paciente terminal cerrar sus más importantes ciclos vitales, para finalmente asumir con lucidez, serenidad y paz las decisiones trascendentales de su vida. Este inalienable derecho al bien morir exige el respeto irrestricto a su debido curso natural, si es que este término aplica en todo su valor, peso y circunstancia.
Este preámbulo genérico, impersonal, sirve para enmarcar la referencia a hechos de vida concretos, personales, intransferibles. Para ello el día de hoy cito un caso digno de admiración. Él se llama Rodrigo Antonio García Perales. Muy temprano, en su etapa infantil recibió un ominoso diagnóstico: Distrofia muscular de Duchenne. Se define como un trastorno hereditario que implica debilidad muscular que empeora rápidamente. (Fuente: Medline Plus, https://goo.gl/ZcU8gn ). Descripción de sus causas: – La distrofia muscular de Duchenne frente a otros tipos de distrofias musculares (incluida la distrofia muscular de Becker) empeoran mucho más lentamente. – La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, generalmente se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección. Debido a la forma en que la enfermedad es hereditaria, por lo general afecta a los niños. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso pero asintomáticas) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. Muy rara vez, una chica puede ser afectada por la enfermedad. La distrofia muscular de Duchenne se presenta en aproximadamente 1 de cada 3,600 varones. Debido a que se trata de una enfermedad hereditaria, los riesgos incluyen antecedentes familiares de la afección.
Los síntomas generalmente aparecen antes de los 6 años de edad y pueden darse incluso en el período de la lactancia. La debilidad muscular comienza en las piernas y la pelvis, pero también se presenta con menos gravedad en los brazos, el cuello y otras áreas del cuerpo. Problemas con habilidades motoras (correr, trotar, saltar). Caídas frecuentes. Dificultad para levantarse de una posición de acostado o para subir escaleras. Debilidad que empeora rápidamente. –Se evidencia la dificultad al caminar progresiva: -La capacidad de caminar se puede perder hacia los 12 años de edad y el niño tendrá que usar una silla de ruedas. La dificultad para respirar y la cardiopatía generalmente comienzan hacia los 20 años.
En el caso de Rodrigo, a sus 12 años de edad, ambas dificultades ya están presentes. El ominoso desenlace prevalece incierto. Y sin embargo, tiene una pasión admirable: la ilustración digital, mediante computadora. Los dedos índice y medio son su instrumento, una mente lúcida su fuente creadora, su irreductible deseo de crear, su pasión. Su objeto inspiracional, el juego de Plantas contra Zombis… “y una gran parte de mí evitará la Libitina, (es decir, la muerte, la destrucción) yo seguiré creciendo, siempre joven” (Ver: abajo, Horacio). Exhibir su obra en una galería de arte, su sueño. Lo dijo, después de haber visitado un museo de la ciudad, quiero que mis pinturas se pongan en un museo, pero no en la calle, sino adentro en una sala.
La institución líder en materia de rehabilitación infantil que lo asiste, además de su eficiente atención terapéutica, ha venido acompañando a sus amorosos abuelitos en el diario cuidado de sus necesidades vitales, de interacción personal y convivencia. Ambos fomentando su sueño, montar una exposición de sus obras de ilustración, pacientemente pintadas, creadas desde su élan vital (impulso vital), plasmadas trazo a trazo, línea a línea con la inconmensurable paciencia de su abuelita, como atenta discípula que escucha pegando el oído a los labios que emiten un soplo casi inaudible de voz del maestro, imágenes que ella además las recrea en figuras de plastilina bajo instrucciones precisas del genio creativo de su autor.
Gracias al apoyo entusiasta de la directora y personal de Centro de Artes Visuales, del ICA, el sueño de Rodrigo se hizo realidad. Se programó el día martes 3 de los que corren, para inaugurar su exposición de Ilustración Digital, en el muy digno recinto de la Galería Ártica, en dicho centro, sito en Venustiano Carranza 111. Día que hubo de aplazar el corte de listón, porque Rodrigo fue internado la víspera al hospital debido a una arritmia cardíaca; pero su indomable espíritu obligó a realizarlo el día siguiente 4 de noviembre. Y el sueño se hizo realidad. Al corte de listón, se abrió la galería, como una sala llena de luz y de color. Los cartelones o bastidores se pintaron de vivo color de mariposas amarillas y de verde pradera, para alojar una veintena de pliegos blancos de las ilustraciones digitales, selectas de entre una producción de más de cincuenta obras, y plasmados con figuras diversas de zombis fantásticos, y al centro del salón los exhibidores que contienen las figurillas de plastilina con idéntico motivo, obra artesanal de la simpática abuelita.
Y todo fue un éxito, y todo se cumplió. Y Rodrigo, el autor, pasó revista a su exposición reclinado en su silla de ruedas, captando vivazmente cada aplauso, cada comentario, cada felicitación. Su abuelito solícito, enjugó su sed, acercando un popote a sus labios que pausadamente sorbían de un vaso, agua de jamaica. A la voz de ¡felicidades, campeón! Sus redondos, negros ojos emitieron un vibrante destello que se coloreó de mariposas amarillas y verde pradera. Así sentimos la emoción del recién consagrado ilustrador digital, Rodrigo.
Rodrigo ya trascendió, su corta vida, su atrofia muscular y circunstancia de su entorno, no limitaron su expresión vital, su pasión de trascendencia, su apolínea inspiración y gloria. “Non omnis moriar”, poema de Horacio, Odas, 3, 30, 6. – ¡Oh, Melpomene! Llénate de orgullo, un orgullo apropiado a mis méritos, y ciñe mi cabellera de buen grado con la corona de laurel, atributo de Apolo.
