- Fundown efectuó la segunda Caravana de la Alegría para celebrar a personas con síndrome de Down
- Según la OMS, el síndrome de Down es la causa más frecuente de discapacidad intelectual genética, se presenta en uno de cada 700 recién nacidos en todo el mundo
“Mira mamá un niño lelo”, “no te juntes con esa niña te puede pegar lo tonta”, “pobrecitos angelitos deberían no salir de casa, los van a maltratar en la vida”. Estos son algunos de los comentarios discriminatorios a los que se enfrentan día con día las personas con algún tipo de discapacidad intelectual, específicamente con síndrome de Down, el cual ocurre cuando un individuo tiene una total o parcial copia extra del cromosoma 21, material genético adicional que altera el curso del desarrollo y provoca ciertas características distintas como bajo tono muscular, baja estatura, una inclinación hacia arriba de los ojos, entre otras más.
En Aguascalientes como en todo el país se desconoce en general cuántas personas hay con estas características, que aclaran no es una enfermedad, sino una forma distinta de percibir y de vivir el mundo. La asociación Fundown A.C. trabaja por la inclusión, tratamiento y atención de los niños y jóvenes con este síndrome al ofrecer terapias, talleres y pláticas con especialistas.
Esta fundación, junto con activistas independientes, organizaciones civiles locales, empresas y público en general, desde el año pasado creó la Caravana de la Alegría, un desfile de colores, música, globos y risas, para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, dejando atrás los actos protocolarios y las promesas incumplidas de las autoridades.
El día de ayer 21 de marzo a bordo de motocicletas, autos y hasta una grúa efectuaron la segunda edición, mediante un recorrido festivo que partió del Complejo Tres Centurias, seguido por la calle Madero, avenida López Mateos, Las Américas, Primer Anillo, José María Chávez y como punto final, el parque Rodolfo Landeros Gallegos. Lugar en donde se prepararon actividades recreativas y lúdicas como una mega clase de zumba.
Para Angélica Zacateca, presidente de Fundown A.C. este evento se organiza en favor de los niños, jóvenes y adultos que forman parte de la fundación, pero también para los padres y sociedad en general, en busca de demostrarles la activa forma en que estas personas viven mientras no se les discrimine.
“El año pasado tuvimos una respuesta padrísima, este año no fue la excepción, tuvimos el apoyo de mucha gente buena”, desde semanas atrás, la asociación estuvo recibiendo donativos de dulces, globos, cartulinas, plumones e inclusive ayuda económica para la renta de la grúa.
A lo largo del desfile, niños con este síndrome, sus familiares, amigos y voluntarios regalaban dulces, abrazos y sonrisas, invitándoles a la par a que asistieran a la convivencia en el parque, pues al participar en la clase de zumba ayudarían con donativos económicos en beneficio de la fundación.
“Son seres humanos como cualquier otro, con condiciones de vida diferente, pero nosotros tenemos que adaptarnos a ellos no a la inversa; no son angelitos indefensos, son niños y personas como cualquiera de nosotros”, sólo por requerir de ciertas terapias y herramientas especiales para su desarrollo sicomotor y sicosocial no significa que no puedan ser parte de una sociedad.
La especialista en atención de niños con discapacidad, señala que a partir de los cinco años pierden la apertura completa por lo que es urgente que su atención sea inmediata, es decir, desde que están casi recién nacidos con ejercicios y terapias de carácter físico, de lenguaje, ocupacional y de lectoescritura.
Por años, han buscado que en la entidad se genere un círculo vicioso donde se pueda comenzar a muy temprana edad con atención gratuita o a muy bajo costo, sobre todo porque la asociación recibe a niños con síndrome de Down con problemas económicos, “como sus familiares no tienen para solventar terapias privadas, nunca se les atiende y de ahí parte todo el problema de falta de educación, de salud y de trabajo”.
Actualmente, sólo el Hospital Hidalgo y terapeutas voluntarios están brindando el apoyo para la atención de los 48 niños y jóvenes integrantes de Fundown, lo cual no es suficiente a comparación de la población con este padecimiento que hay en la entidad y que continúan naciendo sin la atención adecuada.
Zacatenco lamentó que el sistema de seguridad social Seguro Popular se encuentre tan limitado para la atención de las personas con síndrome de Down, pues al cumplir los cinco años de edad dejan de darles cobertura médica completa. Por ahora se encuentran en pláticas con autoridades sanitarias del estado en busca de cambiar dichos estatutos y por el contrario ampliar la cobertura de los tratamientos, sobre todo cuando se trata de especialistas como cardiólogos, endocrinólogos, neumólogos, neurólogos, genetistas y oculistas.
Según la Organización Mundial de la Salud, el síndrome de Down es la causa más frecuente de discapacidad intelectual genética, se presenta en uno de cada 700 recién nacidos en todo el mundo. “Es vital que todos los niños con estas características sean sometidos a exámenes y revisiones continuamente y prevenir cualquier otra enfermedad, así se evitarán problemas o complicaciones irreversibles”, aseguró el secretario de salud Francisco Esparza Parada, pues, además de la discapacidad intelectual, las personas con este síndrome pueden presentar otras afectaciones a su salud, al ser más susceptibles a infecciones, problemas visuales, auditivos, tiroideos, de obesidad, malformaciones cardíacas, renales, leucemia y hasta ser más propensos a padecer Alzheimer.
Penas y alegrías al criar a un niño con síndrome de Down
Históricamente, las familias escondían a los bebés con alguna discapacidad por pena y temor a ser señalados, en pleno siglo XXI esto continúa sucediendo aunque en proporciones menores; con el internet la información se difunde de una manera más fácil, aunque también peligrosa. La Jornada Aguascalientes charló con dos familias que sufrieron por años, la ignorancia hacia el tema y en algunos casos el daño emocional hacia sus hijos, que nacieron con esa copia extra del cromosoma 21. (A petición de los entrevistados se omitirán nombres)
Padre de niña de 8 años: “Su madre la abandonó por ser lela, así la llamó desde que el médico nos dijo que venía con ese problema. Me dejó con una niña con síndrome de Down y sin saber qué hacer, en un principio pedí ayuda a mis hermanos, pero todos se hicieron que la virgen les hablaba, pensé en dejarla también por la desesperación pero al ver cómo necesitaba de mí no pude hacerlo. Muchos me preguntan si no es difícil vivir con una persona así, yo les respondo: ella es igual que todos, incluso mejor que muchos de nosotros, no todo es color de rosa, sí hay momentos de desesperación pero siempre ganan los logros de ver a mi hija caminando, contando los números y escribiendo oraciones”.
Madre de joven de 28 años: “Siempre nos dijeron que no sobreviviría a más de diez años, somos de un pueblito muy alejado de la ciudad y aun así mi hijo trabaja, sabe leer, escribir, juega basquetbol y es muy bueno para organizar fiestas. Lo más complicado son sus defensas, hubo momentos en los que creímos que lo perdíamos, para él una gripita sencilla puede ser una perra infección.
“Sí es muy difícil cuando de niño lo llevábamos a la ciudad a caminar o comprarle algo, muchos lo veían feo y él nos decía que por qué no jugaban con él; lloramos mucho, mucho tiempo cuestionábamos a dios de por qué nos mandó un hijo enfermo, hasta que comprendimos que no está enfermo, sólo es un niño (porque para mí siempre será mi niño) con características diferentes a su hermana.”
