Recientemente, el Consejo de Salubridad General declaró la Obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos aparecida en el DOF del 26 de diciembre del 2014. Para los integrantes del Sistema Nacional de Salud será obligatorio el cumplimiento de las disposiciones del acuerdo, por lo que deberá formar a su personal en la materia.
Cuidados Paliativos: Es el cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo, el control del dolor y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales.
El documento hace explícito el hecho de que un diagnóstico tardío y el deseo de recibir tratamiento curativo, independientemente de las posibilidades de beneficio, en ocasiones excluyen (de manera equivocada) recibir cuidados paliativos oportunos. De hecho, en México, un porcentaje importante de pacientes con enfermedades no transmisibles en fase avanzada podrían aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida si se incorporara la medicina paliativa al quehacer de la atención médica.
Finalmente, el Sistema de Salud Mexicano ahora reconoce (como ya lo han hecho una veintena de países, en su mayoría de alto desarrollo) que es importante partir de una base firme: los pacientes en terreno paliativo presentan múltiples síntomas, que pueden ser aliviados con intervenciones de relativo bajo costo, incluso mejorando la atención al final de la vida como un elemento esencial para la calidad de sus servicios.
Una de las principales debilidades del sistema nacional con relación a los cuidados paliativos se aprecia, por la incapacidad de poner la normativa establecida en la práctica, particularmente en lo tocante a la creación de las Unidades de Cuidados Paliativos y de atención domiciliaria requeridos.
La OMS destaca que los Cuidados Paliativos alivian el dolor y otros síntomas, afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural… y algo muy importante y de alta consideración: que no intentan acelerarla ni prolongarla. Incluyen aspectos sicológicos, sociales y espirituales, proporcionan apoyo a los pacientes para vivir lo más activamente posible hasta su muerte.
Por definición, la enfermedad terminal es aquella que se manifiesta como un padecimiento avanzado, progresivo e incurable, sin respuesta a tratamiento específico, con síntomas multifactoriales, y por lo general con un pronóstico de vida limitado. Al no existir posibilidades de curación, los cuidados paliativos es la mejor opción (ver diagrama).
Se intenta con ello también reducir la futilidad terapéutica que hace referencia a un procedimiento médico que no merece la pena instaurarse. Los motivos para ello pueden ser muy variados: su utilidad es muy escasa, la probabilidad de conseguir su efecto es remota, el paciente estima que no le producirá ningún beneficio o, simplemente, su excesivo costo comparado con la ínfima probabilidad de que alcance el efecto deseado, desaconseja su empleo.
No sólo las instituciones, las propias familias deberían ir aprendiendo a cuidar a sus pacientes, hasta formar “cuidadores principales”, que son quienes hacen de enlace entre el paciente, la familia y el equipo de salud.
En México se utiliza poco la medicina contra el dolor. Dolores intensos u otros síntomas como dificultad respiratoria, ansiedad, agitación, confusión mental, entre otros, requieren para atenuarlos o suprimirlos fármacos como la morfina. Es frecuente que el uso de este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud, pues se teme que los efectos negativos de éstas puedan implicar una forma de eutanasia. Ante esta inquietud se debe recordar que existe un principio ético (llamado voluntario indirecto o doble efecto), que señala las condiciones que deberían darse para que un acto que tiene dos efectos uno bueno y uno indeseable sea lícito. Por lo tanto, es menester distinguir claramente entre el acto en sí, la intencionalidad de la acción, el efecto deseado y los efectos secundarios. Es incluso éticamente lícito privar al paciente de la conciencia, cuando otros métodos no han sido eficaces, buscando evitar un sufrimiento innecesario al paciente y su familia.
Las funciones de un equipo de apoyo son: atención directa de enfermos y familias, apoyo y consulta a otros equipos, formación y coordinación de recursos.
- Evaluación y tratamiento de los síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales,
- Definir e implementar con los pacientes y familiares los objetivos del plan de cuidados paliativos y
- Establecer un sistema de referencia y contrarreferencia eficiente.
Recursos específicos: equipos básicos (médico tratante, enfermera) o completos si se dispone de otros profesionales de la salud (psicólogos, tanatólogas, nutriólogos fisioterapeutas, trabajadores sociales u otras). Favoreciendo la atención domiciliaria.
Los pacientes terminales sin atención paliativa, son la población más desprotegida y vulnerable del sistema de salud, ahora el decreto obliga a los profesionales de la salud a cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales con toda la capacidad requerida.
Será de carácter obligatorio contar con aval educativo para el desarrollo de cursos de postgrado de cuidados paliativos y manejo del dolor; Diplomados, Cursos de alta especialidad, Maestrías y Doctorados para los profesionales de la salud de la medicina, enfermería, trabajo social, psicología, nutrición, rehabilitadores, inhalo-terapeutas y otras disciplinas afines y para los no profesionales de la salud como cuidadores y voluntarios.
Al final se está reconociendo que los seres humanos tenemos derecho no sólo a una vida, sino también, y no menos importante, a una muerte digna. En América Latina los países más avanzados en brindar cuidados paliativos a los enfermos terminales se dan en Chile y Costa Rica.
En Aguascalientes, la Fundación INTERVIVE, entre otras asociaciones, siguen buscando que estos servicios, que prestan desinteresadamente desde hace más de una década, vayan ganando carta de naturalización entre las universidades, el sector salud y la población en general. Ahora más que nunca debido a la obligatoriedad que mandata el decreto, para en un futuro cercano, el brindar cuidados paliativos, sea una realidad no sólo en la región, sino en el ámbito nacional.
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