- Jefe de Administración de la Clínica 1 gestionó la compra de una lata de Phenex a Grupo Fármacos Especializados
- Continúan en el proceso de regularización del expediente de Mehmet y con ello del constante suministro del medicamento
Luego de cuatro meses, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) entregó una lata de fórmula metabólica Phenex a Mehmet, niño de tres años que padece la enfermedad de fenilcetonuria, la cual es un trastorno genético que impide que el organismo pueda procesar parte del aminoácido fenilalanina que se encuentra en los alimentos que contienen proteína.
“Lo que no hicieron en cuatro meses, lo hicieron en un día”, el día de ayer el jefe de Administración de la Clínica 1, Rubén Pizaña, luego de recibir la indicación, gestionó la compra de una lata de Phenex a Grupo Fármacos Especializados, misma que por la tarde le fue entregada a Silvia Ruiz, madre de Mehmet; será hasta el miércoles cuando se suministren las siete latas restantes, con lo que se completará el medicamento especificado en la receta.
La fórmula de Phenex, con un costo de 545 pesos, además de regular los niveles de fenilalanina, provee de los nutrientes necesarios a una persona con fenilcetonuria para subsistir, pues la dieta se basa en vegetales, frutas y ciertos cereales.
Actualmente Mehmet, para mantener estable su salud, requiere de 50 gramos de medicamento distribuidos en cinco periodos durante el día, por lo que una lata de 400 gramos de Phenex le dura un día y medio.
El delegado del IMSS, Diego Martínez Parra, aseveró que el medicamento sí se encontraba en el almacén y no había sido recogido por la madre desde el jueves, “la señora argumenta que tiene tres o cuatro meses que no se le daba abasto, el jueves pasado se le dio la receta y hoy por hoy no ha ido a recoger prácticamente su medicamento; sí, claro, sí lo tenemos, aunque sea un padecimiento raro sí tenemos en el cuadro básico ese medicamento”.
Reiterando su constante seguimiento en el caso de su hijo, Silvia Ruiz informó que la receta emitida el día jueves tenía un error en la redacción, por lo que no podía entregarse el medicamento; asimismo cuestionó el conocimiento de las autoridades del IMSS respecto al suministro de este medicamento, pues aseguró que el día de ayer presenció como a dos personas les prometieron que en un mes tendrían sus fármacos.
“Si el delegado llega a declarar que el suministro de la fórmula la tenían desde la semana pasada, el mes pasado, el año pasado, que me digan cuándo me hablaron, cuándo me notificaron, cuándo me dijeron, porque ha sido la lucha constante y no me han notificado: ‘señora, véngase, aquí está la formula’ y que yo haya dejado de ir; al contrario, hemos estado al pie. Lo que necesiten, lo que ocupen, tienen nuestro domicilio, tienen nuestro teléfono, no hay pretexto que digan ‘no le dimos seguimiento’”.
Cabe mencionar que la jefa de Pediatría de la Clínica 1, Sara Sosa, hizo la petición que se entregara el respaldo del expediente realizado por el Instituto Nacional de Pediatría y el diagnóstico del Hospital General de León para armar un nuevo expediente, ya que el de la Clínica 2, donde Mehmet había sido tratado durante 2011 y 2012, no había sido entregado.
Silvia Ruiz comentó que continúan en el proceso de regularización del expediente de Mehmet y, con ello, del constante suministro de la fórmula Phenex; reiteró que la lucha no es sólo por medicamento de su hijo sino por el de todas las personas registradas en el IMSS.
“Me cansé de que no me den un seguimiento, de que no me den una respuesta, y por eso hasta ahorita es que yo tomé esa decisión de actuar, porque yo no le voy a decir a mi hijo ‘no hay proveedor; hijo, espérate para ver qué clínica te va a atender’, no sólo por Mehmet, porque Dios me ha dado la satisfacción que es un caso de éxito con fenilcetonuria, no sólo por él sino por todos los niños con enfermedades raras”.
Foto: Gilberto Barrón
