- El IMSS recibe hasta cuatro ingresos nuevos de niños con este padecimiento
Érika Yolanda Chávez Ramírez y Jorge Parra Monsivais son los fundadores de la asociación “Santiago, una Luz en el camino” que apoya a familias donde algún integrante tiene cáncer, la idea de crear esta institución surgió de la propia experiencia que vivieron Yolanda y Jorge, después de enfrentar linfoma de su único hijo de tres años, Santiago, que después de una intensa lucha contra la enfermedad abandonó este mundo, dejó consigo una ejemplo de vida.
Norma Angélica Flores Ruiz, especialista en hematología del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), quien fuera la encargada del tratamiento de Santiago, explica que existen dos tipos de leucemias, la linfoblastica aguda que es propia de niños y se presentan mayoritariamente en infantes entre 4 y 6 años y la mieloide que es más recurrente en adultos, por lo que en la población infantil tiene mal pronóstico.
Flores Ruiz señala que actualmente el departamento de hematología a su cargo en el IMSS, tiene 20 pacientes activos, es decir que están recibiendo tratamiento. Pero advirtió que esta población es aún mayor ya que día a día se detectan más casos, en razón de 3 a 4 ingresos nuevos. Precisó que esta tendencia a la alta se ha presentando de octubre del año pasado a la fecha. Entonces ante los ingresos nuevos, los pacientes en tratamiento y vigilancia, que puede llegar hasta 10 por las recaídas, la población es muy grande.
Indicó que la respuesta del tratamiento de quimioterapia para las leucemias tipo linfoblásticas, llega a ser del 60 ó 70 por ciento, es decir de cada 10 pacientes 7 llegan a tener un buen resultado, descontando que pueden presentarse recurrencia del cáncer u otros factores que compliquen la enfermedad. En el caso de las leucemias mieloides, el tratamiento puede tener una respuesta favorable cinco de cada diez.
La especialista advierte que el IMSS como institución proporciona la parte del tratamiento, sin embargo, la enfermedad es mucho más compleja que eso y requiere del apoyo emocional a las familias, que es un aspecto que ninguna institución integra a los tratamientos, por ello destacó el trabajo de Yolanda y Jorge, que después de atravesar por la enfermedad al lado de sus hijos, saben de los retos que significa.
Yolanda cuenta que la asociación que dirige a la par de su esposo, pese a que hoy en día aún es pequeña, tiene la intención de crecer con el apoyo de la gente, ya que las necesidades de una familia que pasa por el cáncer de uno de sus hijos, son muy variadas, desde la falta de información, el pago de algunos insumos que en ocasiones escasean en la institución, donadores de sangre o incluso dinero para comprar una botella de agua.
Jorge apuntó que el primer reto que tiene que enfrentar una familia es aceptar la enfermedad, uno de los pasos más difíciles, porque llega la negación el miedo, el coraje, todo esto complica más la situación e incluso interviene con el tratamiento.
“Los padres deben entender y asumir la enfermedad de su hijo, pues en la medida que lo hagan y se apropien del problema, es un poco más sencillo sobrellevar la situación, los padres que se niegan a aceptar que su hijo tiene cáncer es muy complicado”.
Yolanda comenta que incluso es necesarios hacerse “amigo de la enfermedad”, “por difícil que sea, hablen con sus hijos, no puedes engañar a un niño, diciéndole que no le va a doler, los niños buscan la manera de enteder la enfermedad, Santiago así lo hacía, si era sangre lo que le ponían para él era agua de Jamaica o si eran plaquetas era agua de piña”.
Aprendimos a ser padres a dar alegría, como nuestra más grande prioridad, estamos muy contentos de que la asociación va a creciendo poco a poco, no se puede que sea de la noche a la mañana es un apoyo.
La doctora coincide en que entre más sepan los padres, más fácil se hace el proceso en la medida de lo posible. “Desde que empieza el tratamiento hacemos énfasis, que después de la quimioterapia, tienes una afinidad en la que las células sanguinas se bajan, las defensas, ante el menos agresivo, se bajan las plaquetas, por lo que se pueden presentar sangrado de que se ponga en riesgo de la vida, se baja de glóbulos rojos, que puede llevar a una anemia. Aquí les enseñamos al paciente tenga la edad que tenga, sobre la enfermedad que tiene, como es el tratamiento y a saberse cuidar”.
Indicó que en ocasiones son los niños más centrados en que los padres en relación a la enfermedad, pues en su afán por atender mejor a sus hijos y hacerles la vida más fácil en su enfermedad, hacen caso omiso de las indicaciones y ponen en riesgo el tratamiento y la propia vida del menor. “El niño es el que se cuida más”, la especialista señala que se les indica a los padres que ante cualquier síntoma de palidez, sangrado moretones, decaimiento, tos, moco o fiebre, se debe acudir a urgencias.
Flores Ruiz, precisó que otro problema es la presión familiar que se genera ante el diagnóstico de cáncer, recurriendo a tratamientos alternativos que ponen en riesgo la oportunidad de la quimioterapia. “La familia, tratar de apoyarte, hacen presión de buscar segundas opiniones o tratamientos milagrosos, yo ya los conozco, un químico de Zacatecas, el señor de las Flores que da unos tés maravillosos, la monjita, el té de cucaracha de río de quién sabe dónde, ya lo sabes, ante la desesperación de que tu familiar no tenga cáncer y que lo puedas ayudar, buscan estas opciones, que cuando se regresa al tratamiento ya es muy tarde”.
El matrimonio Parra Chávez, pone a disposición el teléfono donde se les puede localizar en caso de requerir orientación, apoyo moral o material de ciertos insumos o donadores, 449 209 39 44. Asimismo hacen un llamado a las personas interesadas en participar, comunicarse con ellos. Cuentan que tienen varios proyectos a realizar en el área de hematología del IMSS, el adorno de la sala donde recibe tratamiento, llevarles algún espectáculo, la visita de deportistas o de gente que quiera pasar un rato con los niños.
